EDISI KUNCI: Ketika angka autisme melonjak, sekolah dan komunitas merespons dengan program baru

Scranton School District membuka 18 ruang kelas dukungan autis selama dua tahun terakhir. Delapan hingga 12 ruang kelas lainnya kemungkinan akan dibutuhkan tahun depan.

Ketika jumlah siswa autis meningkat di Scranton, distrik sekolah mempekerjakan lebih banyak guru, membuka ruang kelas baru dan meningkatkan layanan. Musim gugur ini, distrik tersebut berencana untuk membuka pusat taman kanak-kanak hingga kelas dua untuk membantu jumlah siswa yang didiagnosis autisme yang belum pernah terjadi sebelumnya – dan terus meningkat.

“Mereka adalah anak-anak kita, dan kita perlu memenuhi kebutuhan mereka,†Inspektur Erin Keating berkata di dalam bekas gedung Friendship House di kawasan East Mountain di kota itu.

Pengerjaan proyek ini dimulai pada Bulan Penerimaan Autisme Nasional, ketika sekolah, lembaga, dan perusahaan lain merespons peningkatan diagnosis autisme.

Sekitar 1 dari 31 anak usia 8 tahun di seluruh negeri telah diidentifikasi menderita gangguan spektrum autisme, menurut data terbaru dari Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS. Selama 20 tahun terakhir, diagnosis autisme telah meningkat sekitar 300%, menurut Universitas Johns Hopkins. Para ahli memuji kriteria diagnostik yang diperluas, skrining yang lebih besar, dan kesadaran yang lebih besar seiring dengan kenaikan tersebut.

Statistik autisme

Gangguan spektrum autisme didefinisikan oleh National Institute of Mental Health sebagai, “kelainan neurologis dan perkembangan yang memengaruhi cara orang berinteraksi dengan orang lain, berkomunikasi, belajar, dan berperilaku.†Ada beragam gejala yang dapat mencakup perbedaan dalam perilaku sosial dan komunikasi, disabilitas intelektual, serta kondisi kesehatan fisik dan mental lainnya.

Autisme dapat didiagnosis dengan pasti pada usia 2 tahun untuk sebagian besar anak, menurut Autisme Berbicarasebuah organisasi advokasi autisme. American Academy of Pediatrics merekomendasikan bahwa semua anak diperiksa autisme antara usia 18 dan 24 bulan dengan pengawasan perkembangan rutin.

Pada tahun 2022, 1 dari 31 anak telah diidentifikasi menderita gangguan spektrum autisme pada usia 8 tahun. Pada tahun 2000, jumlahnya adalah 1 dari 150, menurut statistik CDC.

Proyek Pengawasan Autisme Pennsylvania menemukan 1 dari 21 atau sekitar 4,7% anak usia 8 tahun teridentifikasi mengidap autisme pada tahun 2022. Dan anak-anak berkulit hitam lebih mungkin mengidap autisme dibandingkan anak-anak berkulit putih.

Keduanya secara nasional dan di tingkat negara bagian, anak laki-laki lebih mungkin didiagnosis menderita autisme dibandingkan anak perempuan.

Menemukan ruang di Scranton

Sekitar 1 dari 4 siswa di Scranton School District menerima layanan pendidikan khusus, meningkat dari 1 dari 5 satu dekade lalu. Di seluruh negara bagianlebih dari 52.000 siswa di sekolah umum menderita autisme.

Dari siswa Scranton di pendidikan khusus, 16% – atau sekitar 380 – memiliki diagnosis autisme, menurut data negara bagian tahun 2024, data terbaru yang tersedia. Pada tahun 2014, 8% siswa pendidikan khusus di Scranton menderita autisme.

Undang-undang federal mewajibkan distrik sekolah untuk memberikan layanan kepada siswa, termasuk terapi bicara dan fisik atau dukungan perilaku. Jumlah layanan yang diberikan kepada siswa sangat bervariasi tergantung kebutuhan, mulai dari dukungan sesekali di ruang kelas tradisional hingga penempatan penuh waktu di ruang kelas dukungan autis.

“Pendidikan khusus memiliki layanan yang berkesinambungan. Beberapa anak tidak membutuhkan banyak. Beberapa anak membutuhkan lebih banyak,” kata Keating.

Distrik ini memiliki total 47 ruang kelas dukungan autis di sekolah-sekolah di seluruh kota. Sekolah-sekolah tersebut akan tetap dibuka, dengan ruang kelas di pusat baru yang menyediakan lebih banyak pilihan penempatan untuk taman kanak-kanak hingga kelas dua. Orang tua, guru, dan personel sekolah lainnya menentukan penempatan terbaik bagi siswa.

Jika siswa beralih kembali ke ruang kelas tradisional, distrik harus mempersiapkan mereka agar berhasil, kata Keating.

Proyeksi memperkirakan pendaftaran Scranton akan berada di bawah 9.000 saat ini. Distrik ini sekarang memiliki sekitar 9.400 siswa. Meskipun dewan sekolah telah mempertimbangkan untuk mengkonsolidasi sekolah beberapa tahun yang lalu, kebutuhan akan ruang kelas pendukung autis tambahan menyebabkan distrik tersebut mencari ruang di tempat lain.

Berdasarkan jumlah partisipasi intervensi dini di wilayah tersebut – atau layanan yang diberikan kepada anak-anak berusia 5 tahun ke bawah – di wilayah tersebut akan terus terjadi peningkatan jumlah siswa dengan autisme. Distrik tersebut membeli bekas gedung Rumah Persahabatan pada bulan Februari seharga $2,5 juta dan memperkirakan akan menghabiskan sekitar $6 juta untuk merenovasinya. Pekan lalu, dewan sekolah mengadakan pemungutan suara untuk menamai gedung tersebut dengan nama Jim Connors Learning Center di Monticello East – yang diambil dari nama mendiang wali kota yang mengadvokasi pendidikan anak usia dini.

“Populasi pendidikan khusus kita terus bertambah, dan ukuran kelasnya semakin kecil,” kata Presiden dewan sekolah Tom Borthwick. “Mereka adalah siswa yang memiliki kebutuhan khusus yang memerlukan lebih banyak ruang, jadi ini adalah pilihan terbaik kami untuk memenuhi kebutuhan tersebut.â€

Keating dan Presiden dewan sekolah Tom Borthwick berjalan di samping bilik yang akan dibongkar dan diganti dengan delapan ruang kelas pada saat sekolah dimulai pada musim gugur. Gedung ini memiliki total 18 ruang kelas dan juga akan mencakup ruang serbaguna.

“Saya harus memiliki ruang untuk anak-anak. Kita benar-benar berada dalam situasi darurat,” kata Keating. “Anak-anak ini mendatangi saya, dan saya tahu di gedung saya saat ini, saya tidak punya ruang untuk memenuhi kebutuhan mereka. Ini akan menjadi proyek yang menantang, tapi ini perlu, karena mereka adalah murid-murid saya, dan saya perlu memastikan kami memberikan apa yang mereka butuhkan.â€

Pendekatan yang berfokus pada keluarga terhadap autisme

Kemajuan dalam penelitian telah mempermudah diagnosis autisme dan mendiagnosisnya sejak dini. Hal tersebut diungkapkan oleh Ruby Moye Salazar dari Clarks Summit, seorang pekerja sosial klinis dengan sertifikasi pelatihan psikoanalitik dalam perawatan anak.

Dia mengatakan anak-anak, baik neurodivergen atau tidak, memiliki tingkat keberhasilan yang lebih tinggi ketika mereka merasa didukung oleh keluarga mereka.

“Anak-anak tidak bisa tumbuh di dunia di mana mereka tidak merasa dicintai,” kata Salazar.

Ketika dia bekerja dengan keluarga, dia menekankan pentingnya meningkatkan kemandirian anak mereka.

“Ketika saya mulai bekerja dengan seorang anak pada usia 12 bulan, dua tahun… Saya benar-benar mendukung orang tua untuk membantu mereka membantu anak ini mengatur diri sendiri, karena saya tidak ingin anak-anak memerlukan orang dewasa untuk mengaturnya. Semakin dini anak-anak mulai mengatur diri sendiri, maka semakin baik pula kondisi mereka,” kata Salazar.

Salazar telah bekerja di bidang autisme selama beberapa dekade. Dia melihat banyak perubahan dalam penelitian, penerimaan dan pengobatan. Tujuannya tetap sama seperti sebelumnya – mendukung keluarga untuk memberikan kualitas hidup terbaik kepada anak mereka.

“Saya pikir autisme adalah kata yang kotor. Jika mereka mendapatkan diagnosis tersebut, mereka takut setengah mati,†katanya. “Mereka tidak mengerti atau benar-benar tahu apa artinya, dan mereka pikir itu semacam kalimat seumur hidup. Dan tahukah Anda, itulah kesenangan dari pekerjaan saya, apakah saya bisa membantu mereka memahami, bukan begitu, dari kemarin hingga hari ini, dari tidak ada diagnosis hingga diagnosis, coba tebak? Itu anak yang sama, kan?â€

Cara komunitas mendukung penyandang autisme

PA Inclusive mempekerjakan penyandang disabilitas di kedai kopi Pittston, Coffee Inclusive.

“Coffee Inclusive adalah kedai kopi dan toko roti nirlaba yang bertujuan untuk menciptakan peluang kerja yang lebih inklusif bagi penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan, termasuk autisme dan sindrom Down. Didirikan lebih dari tiga tahun yang lalu oleh PA Inclusive, yang merupakan penyedia layanan nirlaba untuk penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan. Dan fokus dari misi ini adalah kami benar-benar ingin melihat bahwa ketika orang-orang yang teridentifikasi dengan disabilitas perkembangan intelektual memasuki dunia kerja, terdapat lebih banyak peluang bagi mereka untuk memasuki dunia kerja dan berkembang dalam dunia kerja,†kata Anthony Melf, direktur operasional di Coffee Inclusive.

Frank Bartoli, CEO PA Inclusive, memulai Coffee Inclusive, terinspirasi oleh putrinya, yang menderita sindrom Down.

“Memiliki anak dengan disabilitas intelektual dan menjalankan sebuah lembaga yang mendukung penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan serta autisme menempatkan saya dalam peran unik berupa pengalaman pribadi, akses ke jaringan profesional, dan peluang untuk menggunakan platform PA Inklusif untuk mengadvokasi dan menyuarakan mereka yang di masa lalu terpinggirkan dan dianggap kini memiliki suara. Memberikan kesempatan kepada penyandang autisme untuk menjadi bagian dari PA Inclusive juga memberi mereka platform untuk berbicara sendiri,” kata Bartoli.

Ada lebih dari 20 karyawan. DJ Jones memulai bisnisnya di kedai kopi tepat setelah kedai tersebut pertama kali dibuka pada tahun 2023. Pria berusia 34 tahun ini mendorong penyandang disabilitas lainnya untuk ikut bekerja bersamanya.

“Komunitas ini sangat, sangat baik, dan kami membantu para penyandang disabilitas. Jadi jika ada yang mempunyai kendala atau kendala dalam melakukan sesuatu, kami selalu membantu mereka semampu kami. Dan mereka bisa belajar banyak hal baru di sini ketika mereka bekerja di sini,†kata Jones.

Rekan kerjanya, Christina Wesley, juga memulai Coffee Inclusive ketika dibuka tiga tahun lalu. Dia menyukai aspek sosial pekerjaannya dan berharap dapat berinteraksi dengan pelanggan di setiap shift.

“Saya mencintai semua orang. Saya senang bertemu orang baru,†kata Wesley.

Item menu favoritnya adalah smoothie dan muffin.

Melf ingin bisnis lokal lainnya mengambil inspirasi dari model Coffee Inclusive.

“Sangatlah penting bahwa tempat-tempat seperti Coffee Inclusive ada di Pittston dan komunitas lokal, karena bisnis yang memprioritaskan inklusi menantang anggapan yang tidak berdasar tentang apa yang bisa dan tidak bisa dilakukan orang. Dan orang-orang dengan segala kemampuan, termasuk disabilitas perkembangan intelektual, seperti autisme atau Down Syndrome, memiliki banyak hal yang dapat ditawarkan, dan sama seperti setiap orang yang memiliki keinginan untuk berkontribusi secara berarti kepada komunitasnya, khususnya ketika kita berbicara tentang pekerjaan, orang-orang menemukan nilai dan makna dalam pekerjaan mereka. Mereka juga memperoleh penghasilan, dan mampu mempertahankan hidup mereka, sehingga mendorong kemandirian,†katanya.

Roseann Polishan, advokat utama di The Arc of NEPA, ingin melihat lebih banyak program yang mendukung individu dan peluang mereka untuk sukses.

“Saya ingin melihat peningkatan dukungan dan layanan bagi penyandang autisme. Terlalu banyak siswa yang masih terjatuh dari tebing dan jatuh ke sofa setelah sekolah selesai. Banyak dari mereka yang gagal karena tidak memenuhi syarat untuk mendapatkan layanan tradisional atau kurangnya ketersediaan penyedia layanan karena tingginya kebutuhan mereka dan kurangnya staf yang terlatih dan penuh perhatian. Kita memerlukan program kuat yang menawarkan pilihan. Pendanaan tidak bisa dipotong. Hal ini harus diprioritaskan dan diperluas baik untuk penelitian maupun layanan untuk merawat populasi penyandang autisme dan disabilitas perkembangan lainnya,” kata Polishan.

Autism Society of Northeastern Pennsylvania menghubungkan orang-orang dengan sumber daya di komunitas, melakukan pekerjaan berat bagi keluarga.

“Kami memiliki apa yang disebut hub virtual. Ini benar-benar hanya sebuah tempat di mana orang dapat menelepon atau mengirim email untuk menghubungi kami guna menanyakan pertanyaan apa pun yang mungkin mereka miliki,†kata Kristin Hoffman, direktur layanan hub untuk masyarakat.

Masyarakat memiliki kelompok dukungan untuk keluarga, orang tua, dewasa, remaja dan satu kelompok ditawarkan dalam bahasa Spanyol.

Orang-orang yang mengidentifikasi dirinya sebagai autis duduk di dewan organisasi, menurut ketua dewan, Ann Gillerlane.

“Secara tradisional, lembaga layanan sosial memiliki pendekatan top-down,†katanya. “Ada masalah yang diidentifikasi dan kemudian solusi dibuat, dan itu diciptakan oleh para profesional dengan niat yang sangat baik dan banyak pengetahuan serta banyak keahlian. Namun sering kali, suara orang-orang yang Anda layani tidak disertakan secara langsung.

Di Dallas Twp., kolaborasi antara Cougars for Autism Awareness Club dari Misericordia dan Dallas Twp. departemen kepolisian membagikan amplop biru kepada pengemudi autis. Program ini, yang disponsori oleh Lehigh Valley Health Network, bagian dari Jefferson Health, memperingatkan penegak hukum bahwa seorang pengemudi menderita autisme, sehingga membuat pertemuan lebih aman dan nyaman bagi pengemudi dengan autisme. Jaringan Kesehatan Lehigh Valley mengumumkan bulan ini bahwa program tersebut diluncurkan di semua departemen kepolisian Kabupaten Luzerne.

Merayakan Bulan Penerimaan Autisme di bulan April ini

Menurut Arc, sebuah organisasi yang mengadvokasi penyandang disabilitas intelektual dan perkembangan serta keluarganya, Bulan Penerimaan Autisme dimulai pada tahun 1970 sebagai Bulan Kesadaran Autisme. Pergeseran ke penerimaan terjadi pada tahun 2021. Jadi diakui secara nasional pada tahun 1988 melalui proklamasi presiden dari Presiden Ronald Reagan.

“Yang dibutuhkan masyarakat dan dunia adalah paparan. Di masa lalu, penyandang autisme agak tertutup. Dan sekarang kita melihatnya. Ada acara TV, seperti ‘Love on the’ Spectrum.’ Orang-orang sedang menonton. Masyarakat mulai memahami hal tersebut. Bulan ini dulu disebut Bulan Kesadaran Autisme, dan sekarang telah dipindahkan ke Bulan Penerimaan Autisme, yang menurut saya merupakan perubahan pikiran yang sangat kuat,†kata Hoffman.

Gillerlane mengatakan, The Autism Society of NEPA berfokus untuk menjadikan dunia menjadi tempat yang lebih inklusif.

“Menjadi inklusif membantu semua orang. Ini bukan sekedar membantu orang yang menyandang disabilitas atau neurodiversity atau apa pun yang sedang Anda kerjakan, siapa pun atau kelompok apa pun yang Anda targetkan. Semua strategi tersebut, semua praktik tersebut, mendukung semua orang setiap saat, dan itulah yang membuat kita menjadi komunitas yang kaya untuk ditinggali,†kata Gillerlane.

Polishan mengetahui nilai dukungan dan sumber daya komunitas, dan dia ingin melihat lebih banyak lagi dari keduanya.

“Dengan dukungan dan akomodasi yang tepat, penyandang autisme dapat berkembang,” katanya. “Saya telah melihat hal ini pada putra saya sendiri, yang berusia 22 tahun penderita autisme. Dengan pemahaman dan kemauan kemitraan masyarakat, individu dapat mengakses komunitasnya, memenuhi kebutuhannya, dan berkontribusi. Individu dengan autisme dapat terkena dampak dengan cara yang berbeda dan pada tingkat yang berbeda. Perlu adanya layanan yang berkesinambungan, dukungan individual dan peningkatan pendanaan. Saya ingin terus menyoroti program, dunia usaha, organisasi, pembela diri, dan pendukung keberhasilan disabilitas.â€